Συμμετοχή στην παγκόσμια μελέτη Global Parkinson's Genetics (GP2): Πληροφορίες για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους

Μετά τη διάγνωση της νόσου Πάρκινσον σε έναν ασθενή, πολύ συχνά χρησιμοποιείται ο όρος «περίοδος του μήνα του μέλιτος», που εμφανίστηκε για πρώτη φορά σε επιστημονικές εργασίες στα τέλη της δεκαετίας του 1970, για να δηλώσει τα πρώτα 2-5 έτη της νόσου, ως ένα στάδιο κατα το οποί υπάρχει γενικά μια σταθερή απόκριση στην αγωγή, πριν εμφανιστούν οι κινητικές διακυμάνσεις και επιπλοκές της θεραπείας. Τις τελευταίες τέσσερις δεκαετίες, ο όρος έχει χρησιμοποιηθεί ευρέως στην επιστημονική βιβλιογραφία, στα βιβλία νευρολογίας και στα συνέδρια, αλλά και στην κλινική πράξη. Ωστόσο, ο όρος καλό θα ήταν πλέον να αντικατασταθεί. Οι λέξεις «Έχετε τη νόσο του Πάρκινσον» σε ένα άτομο που έχει μόλις διαγνωσθεί, είναι ένα σοκ για οποιονδήποτε τις ακούει εν μέρει λόγω και της άγνοιας για το οτι η νόσος είναι αντιμετωπίσιμη. Η άρνηση, ο θυμός και η κατάθλιψη είναι κοινές αντιδράσεις. Αυτά τα συναισθήματα είναι σημαντικά και απαιτούν διαχείριση και είναι δύσκολο να περιγραφούν ως ένα αίσθημα «μήνας του μέλιτος», ακόμη και όταν η διάγνωση ακολουθείται από τη χορήγηση ντοπαμινεργικής θεραπείας και την παροχή συμπτωματικής ανακούφισης. Απο την άλλη, η φράση προοιωνίζει οτι πρόκειται να έρθει κάτι χειρότερο μετά απο αυτη την περίοδο και δημιουργεί άγχος. Εμπειρίες ασθενών που σχολιάζουν πώς αισθάνονται όταν ακούν τέτοιες εκφράσεις απο τους ιατρούς τους μαρτυρούν το πόσο αδόκιμος, δυσάρεστος και κάποιες φορές προσβλητικός είναι αυτός ο όρος για μια σειρά απο διαφορετικούς λόγους (Alonso-Canovas et al 2023). Αλλά και επιστημονικά αυτά που υποδηλώνει ο όρος δεν είναι σωστά, διότι ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός, η διάρκεια της ανταπόκρισης χωρίς διακυμάνσεις ποικίλει και δεν υπάρχει τρόπος να προβλεφθεί η διάρκεια αυτή. Έτσι, μολονότι αρχικά ο όρος εξυπηρετούσε την επικοινωνία μεταξύ των ιατρών, σήμερα που η επικοινωνία και η θεραπευτική σχέση μεταξύ γιατρού και ασθενούς έχει αλλάξει, οι όροι που χρησιμοποιούνται θα πρέπει να αντικατοπτρίζουν την κατανόηση, την ενσυναίσθηση και τη συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ατόμων με την νόσο (Alonso-Canovas et al 2023). Ο όρος 'πρώιμη Πάρκινσον' υπεραρκεί για να περιγράψει την αρχική φάση της νόσου. Βιβλιογραφια Araceli Alonso-Canovas et al. The Early Treatment Phase in Parkinson's Disease: Not a Honeymoon for All, Not a Honeymoon at All? J Parkinsons Dis 2023;13(3):323-328. doi: 10.3233/JPD-225064.

Μπορεί η νόσος του Πάρκινσον να οδηγήσει σε διαταραχές της διάθεσης και ποιές; Πολύ συχνά. Τα πιο συχνά είναι η κατάθλιψη, το άγχος και η απάθεια. Η νόσος Πάρκινσον χαρακτηρίζεται και από μια πληθώρα άλλων μη-κινητικών συμπτωμάτων και όχι μόνο από τις γνωστές κινητικές δυσκολίες. Σε κάποιους ασθενείς, τα μη κινητικά συμπτώματα και ειδικά το άγχος και η κατάθλιψη μπορεί να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής περισσότερο και από τα ίδια τα κινητικά προβλήματα. Πολλές φορές μπορεί και να προηγούνται της εμφάνισης των κινητικών συμπτωμάτων (δηλαδή του τρόμου, της βραδύτητας κτλ). Συχνά, ένας ασθενής δηλαδή εμφανίζει πρώτα ανεξήγητη κατάθλιψη και άγχος που τον οδηγούν στον ψυχίατρο, λαμβάνει αγωγή που πολλές φορές μπορεί να μην είναι αποτελεσματική, και μήνες ή και κάποια χρόνια μετά, αρχίζει να τρέμει, ή να είναι δύσκαμπτος. Άλλοι ασθενείς μπορεί να τα εμφανίσουν έχοντας ήδη χρόνια τη νόσο. Μεγάλο ρόλο παίζουν και τα φάρμακα που λαμβάνονται για τα κινητικά συμπτώματα, ενώ το άγχος μπορεί να εμφανίζεται συχνά στην περίοδο «off», όταν τα επίπεδα των φαρμάκων δηλαδή είναι χαμηλά. Γιατί εμφανίζονται αυτά τα συμπτώματα στη νόσο Πάρκινσον? Η ελάττωση ορισμένων σημαντικών ουσιών στον εγκέφαλο, όπως η ντοπαμίνη, η σεροτονίνη και η νοραδρεναλίνη, μπορούν να οδηγήσουν στις διαταραχές αυτές. Βέβαια, πέραν αυτού, η δυσκολία την αποδοχή της νόσου και η στάση μας απέναντι της, αλλά και πολλοί άλλοι παράγοντες (προηγούμενο ιστορικό, κοινωνικοί, οικογενειακοί κτλ), μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε τέτοια συμπτώματα. Αντιμετωπίζονται; Ναι, αντιμετωπίζονται. Καταρχάς θα πρέπει να διαγνωστούν. Πολλοί ασθενείς δεν μιλούν εύκολα για το πώς νιώθουν, ή δεν θεωρούν ότι υπάρχει συσχέτιση της νόσου με αυτά τα συμπτώματα. Επιπλέον θα πρέπει να διερευνηθεί από τον νευρολόγο η συσχέτιση ή όχι με την λήψη φαρμάκων, ενώ σημαντική είναι και η συμβολή του ψυχιάτρου, καθώς η προσέγγιση θα πρέπει να είναι διεπιστημονική. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι να αντιμετωπιστούν αυτά τα προβλήματα, με αντικαταθλιπτικά και αγχολυτικά φάρμακα, αλλά και τα ίδια τα ντοπαμινεργικά φάρμακα. Η ψυχοθεραπεία και η συστηματική άσκηση μπορούν να βοηθήσουν. Η εξατομίκευση της θεραπείας είναι κεφαλαιώδους σημασίας και απαιτεί εξειδίκευση και εμπειρία. Συμπερασματικά Η κατάθλιψη, το άγχος και η απάθεια μπορεί να αποτελούν συχνά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. Μπορεί να εμφανιστούν νωρίς, ακόμα και πριν τα κινητικά συμπτώματα ή να εμφανιστούν αργότερα στην πορεία της νόσου. Είναι σημαντικό να μιλήσετε στη/στο νευρολόγο σας εάν νιώθετε κάποιο από αυτά τα συμπτώματα. Η φαρμακευτική αγωγή, η ψυχοθεραπεία και η κοινωνική υποστήριξη είναι σημαντικές για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων αυτών.

Αυτή η εξαιρετική εκδήλωση για την παγκόσμια ημέρα Παρκινσον, επικεντρώνεται σε πρακτικές συμβουλές και προγράμματα άσκησης.

Ενημερωθείτε σχετικά με τις Διαταραχές βάδισης στην νόσο Πάρκινσον από την Νευρολόγο Μαρία Σταμέλου στο Μαρούσι.